SATSO Komite Haberleri - 15. Meslek Komitesi 18 Aralık 2024 Çarşamba Günü Olağanüstü Toplantı Kararları

KARAR:1
Meslek grubu üyelerimizden gelen taleplerde; Kas dokusunun azalması (hipotoni), hareketlerde yavaşlama ve azalma, reflekslerde yavaşlama, yutmada ve beslenmede zorluk, nefes darlığı, sık görülen solunum yolu enfeksiyonu hastalıkları ve kafa hareketlerini kontrol edememe belirtileri ile bebeklerde ilk 6 aydan önce topuktan alınan kanla tespit edilen TİP1 SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığının Dünyada 2 tip tedavisinin olduğu, bunlardan birinin 10 yıldır Ülkemizde omurilik sıvısına uygulanan SPİRANZA ilaç uygulaması olduğu, diğerinin de gen tedavisi (ZOLGENSMA) olduğu belirtilmiştir.

Ayrıca Ülkemizde omurilik sıvısına uygulanan SPİRANZA ilaç uygulamasının 10 yaş sonrası etkilerinin bilinmediği, Gen tedavisinin (ZOLGENSMA) ise % 98 oranında hastalığı durdurucu etkisi olduğu, Ülkemizde gen tedavisinin yapılmadığı ve geri ödemesinin olmadığı, tedavinin ABD, Dubai, Almanya ve İskoçya gibi ülkelerde yapıldığı, tedavinin ortalama maliyetinin 1.8 Milyon Dolar olduğu yani Ülkemiz şartlarında 65.000.000,00TL (Altmış Beş Milyon) ye tekamül ettiği belirtilmiştir.

Üyelerimizden gelen talep doğrultusunda TİP1 SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastası çocukların tedavi edilmesi, yaşamalarının kolaylaştırılması için Ülkemizde de Gen tedavisinin (ZOLGENSMA) uygulanması, geri ödeme kapsamına alınması için Sağlık Bakanlığı nezdinde gerekli girişimlerde bulunulması hususunda Türkiye Odalar ve Borsalar Birliği’ne yazı yazılmasına.18.12.2024/36

Haber Tarihi : 27/12/2024